Ayer fue 14 de febrero San Valentín , con todo lo que eso conlleva a nivel de consumo. Hoy es 15 de febrero, día internacional del Cancer Infantil....creo que un día muchísimo más importante y para nada conocido.......en fín así está montado este mundo.
En relación a este tema, ayer a través de una amiga, descubrí la Asociación Pablo Ugarte..... (gracias Chusa por compartirlo conmigo).....os dejo el link de su página y la carta de presentación (una vez leida me dió mucho que pensar....)
http://www.asociacionpablougarte.es/aspu/index.htm
Asociación “Pablo Ugarte”
La Asociación “Pablo Ugarte” es una asociación sin ánimo de lucro que nació en 2010
a propuesta de los padres de Pablo, el niño que da nombre a la misma.
Pablo Ugarte Zarco (2000-2010), Pablete, sufrió durante casi dos años y medio un
cáncer infantil denominado Sarcoma de Ewing. Este es un tumor muy agresivo, que
afecta a los huesos y que tiene unas estadísticas de mortalidad de
aproximadamente el 40 por ciento. Esta estadística es realmente demoledora; 4 de
cada 10 niños fallecen por esta enfermedad. No esta demostrado que sea
congénita, sino que es somática, es decir, se debe a alteraciones provocadas en el
sistema inmunológico por factores externos de cualquier naturaleza. De hecho, en
el hospital donde fue tratado inicialmente se nos solicitó rellenar un cuestionario
sobre hábitos y lugares donde habíamos residido para estudiar posibles causas. Por
otro lado, al ser de huesos y en niños, el diagnóstico por norma general tarda
mucho.
El tumor de Pablo estaba localizado en la cadera, en la pala iliaca derecha, sin
posibilidad de ser operado, por lo que el tratamiento se basó en quimioterapia y
radioterapia.
¿Y como era Pablo? Es evidente que cualquier padre siempre está orgulloso de sus
hijos, con sus cosas buenas y malas. Debo decir, como padre, que mi orgullo sobre
Pablo está más que justificado. Ha pasado más de un año y medio y sigue siendo un
orgullo para mi el hablar de Pablete, recordando cómo fue con nosotros y con el
resto. Ni una mala cara, ni una sola protesta, ni un llanto, solo se quejaba del
hospital por que decía “es un rollo”. Valiente ante las pruebas que le hacían como
nunca vi nada igual en un niño. Nos hizo la vida fácil hasta tal punto que la gente no
se creía que tuviésemos un hijo sufriendo esta enfermedad. Terminaba sus
sesiones de quimio y se iba a jugar con los amigos. No tuvo ningún ingreso
extraordinario debido a efectos de la quimio más que en dos ocasiones. Alegre,
risueño, cariñoso, amable, responsable, super-paciente, muy amigo de sus amigos.
Nada consentido ni caprichoso. No tenía ningún complejo pese a perder todo el pelo
de la cabeza el primer mes de tratamiento. Nunca protestó ni se quejó por no
poder jugar al futbol, por no poder salir a tirar bolas de nieve, por sus limitaciones
en definitiva. ¿Qué más pueden pedir unos padres? Un lujo de hijo, eso (ese) era
Pablo.
Un aspecto importante fueron los amigos. El apoyo que tuvo fue increíble y le ayudó
a hacer “llevadera” la enfermedad, de verdad, muy llevadera. En especial es de
destacar a Lule e Iñaki, que se llevaron todo el peso de soportar desde muy cerca
esos dos años con su también "hijo" Pablo. Su hijo Alvarete, otro “Ugarte” más, fue
su compañero perenne durante sus casi once años de vida. Pero tampoco nos
podemos olvidar de sus compis Jorge, Javi y Santi.
Pero si algún amigo especial tuvo Pablo, ese fue sin lugar a dudas su hermano
mayor, Mane, que le acompañó siempre en lo bueno y en lo malo, a las pruebas y a
las sesiones, que jugaba con él y lo cuidó siempre.
No menos importante para Pablo y para nosotros fue TODO el personal sin
excepción de los hospitales en los que Pablo fue tratado, La Arrixaca de Murcia, el
Hospital Quirón de Madrid y por último el Hospital de San Rafael, también en
Madrid. Los médicos, enfermeros (mayoritariamente enfermeras), auxiliares,
personal de administración, en fin todos, trataron a nuestro hijo como si fuera
hijo suyo, con un amor y un mimo dignos de una madre. Y lo trataron así desde el
principio hasta el mismo final. ¡Que importante es el trato de este personal!
Amables, siempre sonrientes pese a lo que tienen delante, de buen humor,
cariñosos, pacientes. Yo creo que ni ellos mismos se dan cuenta del increíble
trabajo que realizan, tanto médico como humano. Imposible poner a todos.
Destacaré a José Luis, Mar, Ana, Luis, Marta (Baragaño), Paqui, Antonio, Lourdes,
Virginia, Inma, Marta (con este nombre designo a otras muchas), Patri,
Marihuertas, Henar, Alejandro, Sonia, el hermano Valentín, etc, etc, etc, etc, etc.
¿Y se pierde realmente a un hijo? Yo, particularmente, desde que se fue hablo con
él todos los días a todas horas; en el tren cuando paso frente a las cuatro torres
de Madrid y veo la capilla de la torre Norte (le rezábamos juntos cuando íbamos a
las sesiones de quimio), cada vez que veo una foto en casa, cuando oigo cualquier
canción que le gustaba (no paro de escuchar su música y me encanta la música
moderna), y además lo recuerdo riéndose, riéndome y siempre en sus buenos
momentos. Su madre, Dori, y sus hermanos, Dori, Mane, Quique y Marta, hablan de
Pablo con toda naturalidad, con mucho cariño y recordando situaciones graciosas
con él. Todo esto se resume en que lo cierto es que, pese al tiempo que transcurra,
lo queremos más que nunca y cada día que pasa lo queremos más.
Tras su fallecimiento, decidimos que había dos formas de afrontar la pérdida; la
buena y la mala, y escogimos la buena. Esta no es otra que intentar ser optimistas,
recordar cada sitio en donde Pablo estuvo y cada cosa que utilizó para recordarlo
con alegría. Queremos recordar exclusivamente los buenos momentos y afrontar la
vida con alegría. Somos privilegiados en este mundo, pues solo nosotros tuvimos a
Pablo, solo nosotros tuvimos la inmensa suerte de disfrutar de él, y solo nosotros
tuvimos el honor y el privilegio de cuidar de él. En fin, que esta dura prueba solo
queremos que tenga muchas conclusiones positivas y tan solo una negativa.
Pasado el tiempo, queremos dejar atrás los malos momentos y mirar al futuro. Lo
único cierto es que Pablo sufrió una terrible enfermedad, contra la que
actualmente se sigue luchando, una enfermedad que no mira si eres de Cádiz o de
Pontevedra, si tienes dinero o no, si estudias o estás en el paro; una enfermedad
que puede tocar a cualquiera y que, como sabemos desde hace mucho tiempo, es
todavía muy difícil de combatir y muy dura en muchos casos. Una enfermedad que
es un insulto para la humanidad, pues parece mentira que con tanto avance no
hayamos sido capaces de encontrar un remedio.
¿Qué hacer entonces? ¿Cómo poder colaborar de forma activa para evitar, si se
pudiese, el sufrimiento a más niños y a mayores? En definitiva, y como le decía a la
doctora de Pablo, ¿Cómo colaborar para dejar en el paro a los médicos oncólogos?
Los últimos días de Pablo en el hospital de San Rafael (increíble) hablamos mucho
con la Doctora Marta Baragaño, la oncóloga que trataba a Pablo, excepcional en
todos los sentidos. Le pregunté por acciones que se pudieran hacer en la lucha
activa, esto es, colaborar en estudios para enfrentarse a la enfermedad. Fue así
como salió a la palestra el nombre del Dr. José Román, hematólogo del hospital
Reina Sofía de Córdoba. Este señor dirige un equipo de investigación que es
referente para otros hospitales de todo el mundo, y que se dedica a la
investigación molecular para la lucha contra el cáncer infantil.
Tras hablar con él unos días, fue surgiendo la posibilidad de crear la Fundación
Pablo Ugarte, para poder colaborar económicamente y de forma muy sencilla.
Posteriores problemas burocráticos nos hicieron decidir que era mejor crear una
Asociación, cosa que conseguimos en el plazo de un mes y medio.
Así nació la Asociación “Pablo Ugarte”. Entre sus objetivos, además de colaborar en
líneas de investigación en la lucha contra el cáncer infantil, se encuentra el ayudar
y apoyar en todo lo relacionado con enfermedades de larga duración, en especial a
las que afectan a los niños.
La forma de conseguir dinero es muy sencilla. Se basa fundamentalmente en
donaciones de los asociados, donaciones voluntarias y del importe que cada uno
decida. La idea es que siendo muchos, con muy poco de cada uno, consigamos un
gran todo. Desde el principio hemos intentado transmitir que la ayuda que cada uno
decida debe ser casi “vergonzosa” para el que la dona, para, de esta forma,
mantenerla en el tiempo. Más vale dar poco durante mucho tiempo que mucho
durante poco tiempo.
El resultado, poco más de año y medio después de su nacimiento, es para nosotros
impresionante.
Contamos con más de 1100 socios entre los que se cuentan personas de toda índole
y profesión, de multitud de países. En este sentido es de señalar que ninguna
asociación en el mundo llega más lejos que la nuestra. Puede llegar igual, pero no
más lejos, ya que tenemos socios hasta en Australia, y son australianos, no
españoles residentes allí. Todos los socios sin excepción quieren colaborar no solo
económicamente sino proponiendo actividades, torneos, festivales, dando a conocer
la asociación, etc.
En la actualidad recaudamos más de 9.000 euros al mes entre domiciliaciones y
transferencias de los socios. La APU tiene el orgullo y el placer de decir que es de
las pocas, sino la única asociación del mundo en la que TODO el dinero aportado por
los socios, y cuando decimos TODO, decimos TODO el dinero recaudado, se dedica
INTEGRAMENTE a los objetivos de la asociación, sin otros gastos. Esto, que es un
orgullo para nosotros poder decirlo, queremos intentar mantenerlo mientras
podamos. Queremos crecer, si, pero no en complicación, sino en número de socios,
de forma que la sencillez de la APU se mantenga.
Con este dinero, al que sumamos lo recaudado en los diferentes eventos o
donaciones de diferentes empresas apoyamos actualmente a tres equipos de
investigación con un total de 13.000 euros mensuales entre los tres. Uno de ellos
está en Córdoba, trabajando tanto en el Hospital Reina Sofía como en instalaciones
de la Universidad de Córdoba, y bajo la dirección del Dr Román se dedica a la
investigación de la leucemia linfoblástica aguda infantil. Un segundo equipo se
encuentra en Barcelona, en el Hospital San Juan de Dios, y bajo la dirección de la
Dra De Torres, se dedica a la investigación del Sarcoma de Ewing, el cáncer que
sufrió Pablete. El tercer equipo se encuentra en Murcia, y bajo la dirección del Dr
Jose Luis Fuster, realiza sus estudios en el Hospital Virgen de la Arrixaca. Se
dedica a estudiar las células NK, unas células que pueden ayudar a obtener tanto
medicamentos como marcadores de la enfermedad.
Por otro lado, también queremos dedicar una pequeña parte para ayudar
económicamente a familias de niños que por los motivos que sean, no pueden hacer
frente a las necesidades básicas que la vida plantea o simplemente, a pagar una
operación necesaria para un niño o para hacer regalos a niños hospitalizados en
Navidad.
Tenemos una página web www.asociacionpablougarte.es y otra página en Facebook
(Asociación Pablo Ugarte) en donde cualquiera puede proponer, opinar y ver las
actividades que llevamos. Contamos con una dirección electrónica,
asociacionpablougarte@gmail.com y una cuenta en Twitter @APUpablougarte.
El resultado y la respuesta de la gente ha sido y sigue siendo espectacular. Esta
gente hace que la APU sea una Asociación diferente; es una gran familia en la que
cada socio cuenta. Los socios proponen de forma constante ideas, eventos, formas
de obtener fondos para luchar contra el cáncer infantil. Todas las semanas
recibimos solicitudes de adhesión. Para todo ello necesitamos varias, muchas horas
del día y del fin de semana.
Pero qué alegría da ver lo que está pasando. Que alegría comprobar como todo el
mundo quiere colaborar y aportar su granito de arena a esta causa. Que alegría ver
como el nombre de Pablo impulsa a tanta gente a unirse a nosotros y luchar con
optimismo para poner fin a esta lacra.
La idea es que la Asociación perdure lo que duren los apoyos. Así de sencillo. Si hay
socios y se puede ayudar, continuará hasta el fin de esta enfermedad. Si por
determinadas circunstancias no contamos con más apoyo, se cierra y pensaremos
en lo bonito que fue y que lo intentamos. Viendo como va la cosa, creo que
tendremos Asociación “Pablo Ugarte” para rato.
Un gran homenaje a la memoria de Pablete y a la de todos aquellos niños que han
sufrido y sufren el cáncer infantil.
Mariano Ugarte
A Pablete, Álvaro, Pedro, Miguelito, Paula, Daniel, Álvaro y Francisco, la “pandi” de
La Arrixaca, y a Pol, “in memoriam”.
