viernes, 15 de febrero de 2013

APU (Asociación Pablo Ugarte)

Ayer fue 14 de febrero San Valentín , con todo lo que eso conlleva a nivel de consumo. Hoy es 15 de febrero, día internacional del Cancer Infantil....creo que un día muchísimo más importante y para nada conocido.......en fín así está montado este mundo.

En relación a este tema, ayer a través de una amiga, descubrí la Asociación Pablo Ugarte..... (gracias Chusa por compartirlo conmigo).....os dejo el link de su página y la carta de presentación (una vez leida me dió mucho que pensar....)

http://www.asociacionpablougarte.es/aspu/index.htm



Asociación “Pablo Ugarte”

La Asociación “Pablo Ugarte” es una asociación sin ánimo de lucro que nació en 2010

a propuesta de los padres de Pablo, el niño que da nombre a la misma.

Pablo Ugarte Zarco (2000-2010), Pablete, sufrió durante casi dos años y medio un

cáncer infantil denominado Sarcoma de Ewing. Este es un tumor muy agresivo, que

afecta a los huesos y que tiene unas estadísticas de mortalidad de

aproximadamente el 40 por ciento. Esta estadística es realmente demoledora; 4 de

cada 10 niños fallecen por esta enfermedad. No esta demostrado que sea

congénita, sino que es somática, es decir, se debe a alteraciones provocadas en el

sistema inmunológico por factores externos de cualquier naturaleza. De hecho, en

el hospital donde fue tratado inicialmente se nos solicitó rellenar un cuestionario

sobre hábitos y lugares donde habíamos residido para estudiar posibles causas. Por

otro lado, al ser de huesos y en niños, el diagnóstico por norma general tarda

mucho.

El tumor de Pablo estaba localizado en la cadera, en la pala iliaca derecha, sin

posibilidad de ser operado, por lo que el tratamiento se basó en quimioterapia y

radioterapia.

¿Y como era Pablo? Es evidente que cualquier padre siempre está orgulloso de sus

hijos, con sus cosas buenas y malas. Debo decir, como padre, que mi orgullo sobre

Pablo está más que justificado. Ha pasado más de un año y medio y sigue siendo un

orgullo para mi el hablar de Pablete, recordando cómo fue con nosotros y con el

resto. Ni una mala cara, ni una sola protesta, ni un llanto, solo se quejaba del

hospital por que decía “es un rollo”. Valiente ante las pruebas que le hacían como

nunca vi nada igual en un niño. Nos hizo la vida fácil hasta tal punto que la gente no

se creía que tuviésemos un hijo sufriendo esta enfermedad. Terminaba sus

sesiones de quimio y se iba a jugar con los amigos. No tuvo ningún ingreso

extraordinario debido a efectos de la quimio más que en dos ocasiones. Alegre,

risueño, cariñoso, amable, responsable, super-paciente, muy amigo de sus amigos.

Nada consentido ni caprichoso. No tenía ningún complejo pese a perder todo el pelo

de la cabeza el primer mes de tratamiento. Nunca protestó ni se quejó por no

poder jugar al futbol, por no poder salir a tirar bolas de nieve, por sus limitaciones

en definitiva. ¿Qué más pueden pedir unos padres? Un lujo de hijo, eso (ese) era

Pablo.

Un aspecto importante fueron los amigos. El apoyo que tuvo fue increíble y le ayudó

a hacer “llevadera” la enfermedad, de verdad, muy llevadera. En especial es de

destacar a Lule e Iñaki, que se llevaron todo el peso de soportar desde muy cerca

esos dos años con su también "hijo" Pablo. Su hijo Alvarete, otro “Ugarte” más, fue

su compañero perenne durante sus casi once años de vida. Pero tampoco nos

podemos olvidar de sus compis Jorge, Javi y Santi.

Pero si algún amigo especial tuvo Pablo, ese fue sin lugar a dudas su hermano

mayor, Mane, que le acompañó siempre en lo bueno y en lo malo, a las pruebas y a

las sesiones, que jugaba con él y lo cuidó siempre.

No menos importante para Pablo y para nosotros fue TODO el personal sin

excepción de los hospitales en los que Pablo fue tratado, La Arrixaca de Murcia, el

Hospital Quirón de Madrid y por último el Hospital de San Rafael, también en

Madrid. Los médicos, enfermeros (mayoritariamente enfermeras), auxiliares,

personal de administración, en fin todos, trataron a nuestro hijo como si fuera

hijo suyo, con un amor y un mimo dignos de una madre. Y lo trataron así desde el

principio hasta el mismo final. ¡Que importante es el trato de este personal!

Amables, siempre sonrientes pese a lo que tienen delante, de buen humor,

cariñosos, pacientes. Yo creo que ni ellos mismos se dan cuenta del increíble

trabajo que realizan, tanto médico como humano. Imposible poner a todos.

Destacaré a José Luis, Mar, Ana, Luis, Marta (Baragaño), Paqui, Antonio, Lourdes,

Virginia, Inma, Marta (con este nombre designo a otras muchas), Patri,

Marihuertas, Henar, Alejandro, Sonia, el hermano Valentín, etc, etc, etc, etc, etc.

¿Y se pierde realmente a un hijo? Yo, particularmente, desde que se fue hablo con

él todos los días a todas horas; en el tren cuando paso frente a las cuatro torres

de Madrid y veo la capilla de la torre Norte (le rezábamos juntos cuando íbamos a

las sesiones de quimio), cada vez que veo una foto en casa, cuando oigo cualquier

canción que le gustaba (no paro de escuchar su música y me encanta la música

moderna), y además lo recuerdo riéndose, riéndome y siempre en sus buenos

momentos. Su madre, Dori, y sus hermanos, Dori, Mane, Quique y Marta, hablan de

Pablo con toda naturalidad, con mucho cariño y recordando situaciones graciosas

con él. Todo esto se resume en que lo cierto es que, pese al tiempo que transcurra,

lo queremos más que nunca y cada día que pasa lo queremos más.

Tras su fallecimiento, decidimos que había dos formas de afrontar la pérdida; la

buena y la mala, y escogimos la buena. Esta no es otra que intentar ser optimistas,

recordar cada sitio en donde Pablo estuvo y cada cosa que utilizó para recordarlo

con alegría. Queremos recordar exclusivamente los buenos momentos y afrontar la

vida con alegría. Somos privilegiados en este mundo, pues solo nosotros tuvimos a

Pablo, solo nosotros tuvimos la inmensa suerte de disfrutar de él, y solo nosotros

tuvimos el honor y el privilegio de cuidar de él. En fin, que esta dura prueba solo

queremos que tenga muchas conclusiones positivas y tan solo una negativa.

Pasado el tiempo, queremos dejar atrás los malos momentos y mirar al futuro. Lo

único cierto es que Pablo sufrió una terrible enfermedad, contra la que

actualmente se sigue luchando, una enfermedad que no mira si eres de Cádiz o de

Pontevedra, si tienes dinero o no, si estudias o estás en el paro; una enfermedad

que puede tocar a cualquiera y que, como sabemos desde hace mucho tiempo, es

todavía muy difícil de combatir y muy dura en muchos casos. Una enfermedad que

es un insulto para la humanidad, pues parece mentira que con tanto avance no

hayamos sido capaces de encontrar un remedio.

¿Qué hacer entonces? ¿Cómo poder colaborar de forma activa para evitar, si se

pudiese, el sufrimiento a más niños y a mayores? En definitiva, y como le decía a la

doctora de Pablo, ¿Cómo colaborar para dejar en el paro a los médicos oncólogos?

Los últimos días de Pablo en el hospital de San Rafael (increíble) hablamos mucho

con la Doctora Marta Baragaño, la oncóloga que trataba a Pablo, excepcional en

todos los sentidos. Le pregunté por acciones que se pudieran hacer en la lucha

activa, esto es, colaborar en estudios para enfrentarse a la enfermedad. Fue así

como salió a la palestra el nombre del Dr. José Román, hematólogo del hospital

Reina Sofía de Córdoba. Este señor dirige un equipo de investigación que es

referente para otros hospitales de todo el mundo, y que se dedica a la

investigación molecular para la lucha contra el cáncer infantil.

Tras hablar con él unos días, fue surgiendo la posibilidad de crear la Fundación

Pablo Ugarte, para poder colaborar económicamente y de forma muy sencilla.

Posteriores problemas burocráticos nos hicieron decidir que era mejor crear una

Asociación, cosa que conseguimos en el plazo de un mes y medio.

Así nació la Asociación “Pablo Ugarte”. Entre sus objetivos, además de colaborar en

líneas de investigación en la lucha contra el cáncer infantil, se encuentra el ayudar

y apoyar en todo lo relacionado con enfermedades de larga duración, en especial a

las que afectan a los niños.

La forma de conseguir dinero es muy sencilla. Se basa fundamentalmente en

donaciones de los asociados, donaciones voluntarias y del importe que cada uno

decida. La idea es que siendo muchos, con muy poco de cada uno, consigamos un

gran todo. Desde el principio hemos intentado transmitir que la ayuda que cada uno

decida debe ser casi “vergonzosa” para el que la dona, para, de esta forma,

mantenerla en el tiempo. Más vale dar poco durante mucho tiempo que mucho

durante poco tiempo.

El resultado, poco más de año y medio después de su nacimiento, es para nosotros

impresionante.

Contamos con más de 1100 socios entre los que se cuentan personas de toda índole

y profesión, de multitud de países. En este sentido es de señalar que ninguna

asociación en el mundo llega más lejos que la nuestra. Puede llegar igual, pero no

más lejos, ya que tenemos socios hasta en Australia, y son australianos, no

españoles residentes allí. Todos los socios sin excepción quieren colaborar no solo

económicamente sino proponiendo actividades, torneos, festivales, dando a conocer

la asociación, etc.

En la actualidad recaudamos más de 9.000 euros al mes entre domiciliaciones y

transferencias de los socios. La APU tiene el orgullo y el placer de decir que es de

las pocas, sino la única asociación del mundo en la que TODO el dinero aportado por

los socios, y cuando decimos TODO, decimos TODO el dinero recaudado, se dedica

INTEGRAMENTE a los objetivos de la asociación, sin otros gastos. Esto, que es un

orgullo para nosotros poder decirlo, queremos intentar mantenerlo mientras

podamos. Queremos crecer, si, pero no en complicación, sino en número de socios,

de forma que la sencillez de la APU se mantenga.

Con este dinero, al que sumamos lo recaudado en los diferentes eventos o

donaciones de diferentes empresas apoyamos actualmente a tres equipos de

investigación con un total de 13.000 euros mensuales entre los tres. Uno de ellos

está en Córdoba, trabajando tanto en el Hospital Reina Sofía como en instalaciones

de la Universidad de Córdoba, y bajo la dirección del Dr Román se dedica a la

investigación de la leucemia linfoblástica aguda infantil. Un segundo equipo se

encuentra en Barcelona, en el Hospital San Juan de Dios, y bajo la dirección de la

Dra De Torres, se dedica a la investigación del Sarcoma de Ewing, el cáncer que

sufrió Pablete. El tercer equipo se encuentra en Murcia, y bajo la dirección del Dr

Jose Luis Fuster, realiza sus estudios en el Hospital Virgen de la Arrixaca. Se

dedica a estudiar las células NK, unas células que pueden ayudar a obtener tanto

medicamentos como marcadores de la enfermedad.

Por otro lado, también queremos dedicar una pequeña parte para ayudar

económicamente a familias de niños que por los motivos que sean, no pueden hacer

frente a las necesidades básicas que la vida plantea o simplemente, a pagar una

operación necesaria para un niño o para hacer regalos a niños hospitalizados en

Navidad.

Tenemos una página web www.asociacionpablougarte.es y otra página en Facebook

(Asociación Pablo Ugarte) en donde cualquiera puede proponer, opinar y ver las

actividades que llevamos. Contamos con una dirección electrónica,

asociacionpablougarte@gmail.com y una cuenta en Twitter @APUpablougarte.

El resultado y la respuesta de la gente ha sido y sigue siendo espectacular. Esta

gente hace que la APU sea una Asociación diferente; es una gran familia en la que

cada socio cuenta. Los socios proponen de forma constante ideas, eventos, formas

de obtener fondos para luchar contra el cáncer infantil. Todas las semanas

recibimos solicitudes de adhesión. Para todo ello necesitamos varias, muchas horas

del día y del fin de semana.

Pero qué alegría da ver lo que está pasando. Que alegría comprobar como todo el

mundo quiere colaborar y aportar su granito de arena a esta causa. Que alegría ver

como el nombre de Pablo impulsa a tanta gente a unirse a nosotros y luchar con

optimismo para poner fin a esta lacra.

La idea es que la Asociación perdure lo que duren los apoyos. Así de sencillo. Si hay

socios y se puede ayudar, continuará hasta el fin de esta enfermedad. Si por

determinadas circunstancias no contamos con más apoyo, se cierra y pensaremos

en lo bonito que fue y que lo intentamos. Viendo como va la cosa, creo que

tendremos Asociación “Pablo Ugarte” para rato.

Un gran homenaje a la memoria de Pablete y a la de todos aquellos niños que han

sufrido y sufren el cáncer infantil.

Mariano Ugarte

A Pablete, Álvaro, Pedro, Miguelito, Paula, Daniel, Álvaro y Francisco, la “pandi” de

La Arrixaca, y a Pol, “in memoriam”.

martes, 12 de febrero de 2013

Patrocinadores

Después de más de 10 años en este deporte y de otros tantos practicando otros deportes, es la primera vez que voy a tener una ayuda directa de unas marcas y/o empresas.

Aunque las aportaciones de dichas marcas son irrisorias si las comparamos con los grandes deportistas y profesionales, para mí son muy importantes ya que en esta época de crisis toda ayuda es bienvenida, y aportan su granito de arena. En estos tiempos que corren se valora más aún la ayuda y el apoyo.

GRACIAS

También ayudan a nivel motivacional y aunque sigo siendo el mismo "paquete" es bueno saber que hay gente detrás de ti que te apoya y confia en tus posibilidades.

De momento los patrocinadores para esta temporada serán:

- Newton running
- Victory Endurance (weider)
- Fidos masaje
- Centro de Salud del Pie

....y digo de momento porque no cierro la puerta a nadie :) . así que si alguno de los lectores quiere colaborar conmigo soy todo oidos. Es muy fácil llegar a un acuerdo conmigo.


La nueva ropa de competición viene de camino y será la de la imagen  ( con sus respectivos logos de las marcas). A ver como me sienta jejejejeje